Maleńka Marysia potrzebuje leku za 8 milionów! Wyznanie jej mamy chwyta za serce.

Maleńka Marysia potrzebuje leku za 8 milionów! Wyznanie jej mamy chwyta za serce.

Marysia ma niespełna roczek, a wycierpiała już tak wiele. Nie jest w stanie rozwijać się tak jak jej rówieśnicy - jeszcze nie zaczęła gaworzyć, nie postawiła też swoich pierwszych kroków. Dziewczynka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni, który już od samego początku życia zmusił to maleństwo do toczenia nierównej walki o każdy oddech! Możemy jednak przyczynić się do tego, by Marysia wyzdrowiała!

Kinga Kwiecień
15.01.2020, 19:26

Marysia Miąsko pochodzi z Kwapinki w Małopolsce. Jej rodzice dokładają wszelkich starań, by dziewczynce żyło się jak najlepiej. Bardzo chcieliby zaoszczędzić jej bólu i zapobiec rozwojowi tej strasznej choroby. Nie jest to jednak możliwe bez uzbierania na leczenie kolosalnej kwoty, jaką jest 8 milionów złotych!

Rdzeniowy zanik mięśni jest schorzeniem uwarunkowanym genetycznie. Powoduje degenerację neuronów ruchowych rdzenia kręgowego, które odpowiadają za przekazywanie impulsów z mózgu do mięśni. Prowadzi to do zaniku mięśni, niewydolności oddechowej, problemu z przełykaniem i wieloma innymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest walką z czasem…

© www.siepomaga.pl

Marysia ma najcięższą postać tej choroby i okazuje się, że jedynym ratunkiem dla niej jest lek kosztujący niebagatelną kwotę, bo aż 8 milionów złotych.

Jej rodzice mają bardzo mało czasu na uzbieranie tych pieniędzy- zaledwie rok. Lek opracowany w zeszłym roku w USA jest skuteczny tylko wtedy, gdy dziecko nie ukończy dwóch lat, więc czas bezwzględnie działa na niekorzyść dziewczynki.

Do zbiórki przyłączyło się już mnóstwo osób, których poruszyła historia maleńkiej Marysi, lecz uzbierana kwota nadal jest za mała…

Mama dziewczynki wyznaje, jak to wszystko wygląda z jej perspektywy.

Na stronie internetowej siepomaga.pl apeluje do wszystkich dobrych ludzi, od których może zależeć, czy jej kochana córeczka przeżyje:

Nie ma większego cierpienia od tego, jakie czuje matka, której dziecko walczy o życie. Nie ma cięższych chwil niż te, gdy otwierają się drzwi oddziału intensywnej terapii, na której w niemym cierpieniu walczy kilkumiesięczne dziecko. W takich chwilach matce wali się cały świat, a wszystkie pragnienia zmieniają się w jedno marzenie – by wygrać walkę o życie, które wciąż się tli… Myślałam, że nie będę już bardziej cierpiała, niż w chwili, gdy po trzech miesiącach życia Marysi lekarze przestawił nam diagnozę. Prawda jest inna – prawdziwy koszmar dopiero miał nadejść!

W tej chwili wszystko zależy od pieniędzy – życie mojej córeczki może uratować najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia.

Lekarz z kliniki w Krakowie powiedział „…w dobrym czasie się urodziliście, ponieważ jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest on refundowany w Polsce…” – tylko zapomniał dodać, że po wystąpieniu objawów to nie jest już takie łatwe. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek, który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA.

Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej. Zaczęłam nawet myśleć o pionizacji, czyli ustawianiu córki w pozycjach siedzących, gdyż Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym dzieckiem. Chciałam, aby tak jak inne dzieci mogła się beztrosko bawić, śmiać i poznawać otaczający ją świat.

© Instagram / razemdlamarysi

Córeczka ledwo oddychała… Lekarz nie wahając się, wezwał karetkę i pojechałyśmy do szpitala. Marysia od razu trafiła na SOR, gdzie zajęli się nią lekarze i pielęgniarki. Marysię zabrali na intensywną terapię, a mi kazali czekać przed drzwiami. Pierwsze momenty, gdy mnie przy niej nie było i była z całkiem obcymi ludźmi. Po wylaniu wielu łez i odczekaniu ponad 2 godzin, bez wiedzy, co się dzieje z moją córeczką, pozwolili mi w końcu wejść do mojego małego dziecka. Marysia płakała, była podłączona pod tlen. Lekarz oznajmił, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco. I co było najgorsze, kazali mi jechać bez dziecka do domu…Musiałam zostawić moje dzieciątko po 10 miesiącach bycia razem bez przerwy, chore, bezbronne, samotne, bez mamy, z obcymi dla niej ludźmi.

© www.siepomaga.pl

Odwiedziny na intensywnej terapii trwają tylko 4 godziny dziennie o ustalonych porach; jadąc do Marysi, bałam się, co zastanę... Najgorsze – bałam się, czy w ogóle ją zastanę… To, co czuje matka, wchodząca na intensywną terapię do swojego dziecka, jest nie do opisania. Gdy weszłam na salę, zobaczyłam Marysię w samym pampersie, przypiętą do urządzeń monitorujących i zaintubowaną… Wracałam do domu sama, płakałam…

© Instagram / razemdlamarysi

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia jej, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu naszej córeczce pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora…

Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko? Dla Marysi jest wciąż szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka.

Jeśli masz zdrowe dziecko, to masz już wszystko to, o czym ja marzę. Jeśli codziennie nie musisz patrzeć na cierpienie i ból, którego nie możesz powstrzymać, jeśli nie kładziesz się spać ze strachem i nie budzisz się przerażony, to możesz o sobie powiedzieć, że masz już wszystko, czego potrzebujesz. Ja muszę o to walczyć!

Czekamy na ostateczny kosztorys leczenia, ale pieniądze musimy zbierać tak szybko, jak się da – w przeciwnym razie nie zdążymy uratować Marysi.

Jako matka, błagam Cię o być może jedyną szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki. 

Proszę, pomóż nam zebrać tę astronomiczną kwotę, od której zależy życie mojej córeczki. Błagam, nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!!

Ty też możesz pomóc! Wesprzyjmy Marysię i jej rodziców w tej nierównej walce z chorobą. Nie skazujmy tego maleństwa na los zgotowany przez okrutną chorobę, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni!

Liczy się każdy grosz ofiarowany z dobrego serca, a pieniądze możecie wpłacać pod adresem: https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi